La Asociación Izas, la princesa guisante nació tras la muerte de Izás, una niña de sólo tres años, que sufría Gliomatosis Cerebri, un cáncer cerebral inoperable, intratable e incurable, del que no existía ningún estudio ni ensayo clínico en el mundo, ni siquiera epidemiológico. Sus familiares y amigos decidieron crear esta asociación con el objetivo de fomentar e impulsar la investigación de esta enfermedad; difundirla en el ámbito médico y hospitalario; difusión social de esta enfermedad y sus terribles consecuencias; crear una red de familias afectadas, donde la información sobre síntomas, ensayos clínicos, cuidados paliativos…sea fluida y actualizada, con un intercambio entre los padres, así como un punto de encuentro que nos de soporte emocional; dar información sobre los bancos de tejido, la importancia de los mismos y su utilidad; luchar por los derechos del niño enfermo: segunda opinión médica, humanización de los hospitales, acompañamiento al niño, cuidados paliativos, contacto con la escuela, etc
¡Seguiremos informando!